På vegne af Colitis-Crohn-Foreningen, lokalafdeling Fyn, vil jeg hermed sige tak for de donationer vi har modtaget.
I daglig tale er vi CCF-Fyn! Landsforeningen har hovedkontor i Odense, og der er lokalforeninger i de fleste regioner i landet. Vores formål er at udbrede kendskabet til tarmsygdommene og at lave arrangementer: møder, foredrag, fællesspisning og hygge, for vores medlemmer.
Vi er en patientforening hvis medlemmer lever med kroniske tarmsygdomme: blødende tyktarmsbetændelse, forsnævringer i tarmsystemet og irritabel tyktarm. Mange har gennemgået
operationer og nogen har en stomi.
Alle har vi fordøjelsesproblemer og lever dagligt med behov for at være i nærheden af et toilet. For når trangen melder sig, så er den stor og kan ikke bare udsættes. 3-5 afføringer om
dagen er ikke unormalt! Når der er sygdomsudbrud kan man opleve 15-20 toiletbesøg. (diarre
med pus og blod!)
Ud over problemer med selve tarmen og fordøjelsen, oplever de fleste også kronisk træthed
og ledsmerter. Der er mange andre følgetilstande – og det vil blive alt for omfangsrigt at nævne det hele her. Hvad der er fælles for os tarmpatienter er, at vores sygdomsforløb er meget
forskellige.
Sygdommen rammer hyppigt yngre mennesker. Altså før 40-årsalderen. (Man kan dog også
få stillet diagnosen langt senere i livet.) Når man er ung er det ekstra svært at blive ramt af
noget som er så tabubelagt, som tarmsystem og afføring er!
Hvordan fortæller man lige sin nye kæreste at man har en stomi?
Mange har problemer med kosten, der er måske visse grøntsager man ikke kan tåle! f.eks. er
asparges en udfordring for nogen, fordi de fibre der er i asparges trævler og klumper sig sammen. Hvis man har forsnævringer i tarmsystemet kan klumpen ikke komme igennem – og så
bliver man altså temmelig syg og måske skal man opereres.
Der bliver forsket i sygdommene – men området har bare ikke det samme store fokus som
kræft, gigt og hjertesygdommene. Man mener at op mod 1 million danskere lever med tarmsygdomme. Mange af dem er ikke diagnosticerede. Derudover er sygdomsbilledet ofte meget
diffust og mange oplever at blive sendt fra den ene specialist til den anden, og der går lang tid
inden man finder den rigtige diagnose og tilsvarende behandling. Afføringsprøver og kikkertundersøgelser er noget alle tarmpatienter kender til. I disse år forskes der i, om man ved en
blodprøve kan finde ud af hvilken behandling der er bedst.
Mange lever helt udemærket med medicinsk behandling. Der findes mange forskellige slags
medicin. Nogen tåler medicinen fint – og andre gør ikke. Derfor er der nogen der oplever at
skulle skifte medicin, og føler sig måske lidt som prøvekaniner. Særligt den biologiske medicin har vundet indpas hos tarmpatienter – og det kan vi så takke forskningen i gigtsygdomme
for. Man fandt nemlig ud af at den medicin der blev lavet til gigtpatienter, også fungerede til
tarmpatienter.
Man kan godt have et ok liv med en tarmsygdom, men det er et anderledes liv end andre
menneskers! Indlæggelser og udmatning pga. sygdomsudbrud kan give flere sygedag, og det
kan være svært at gennemføre uddannelse og/eller at passe et job. Nogen kan – andre kan ikke! Dermed sagt, at man ikke skal sammenligne to personer med den samme diagnose!!!
Og hvorfor får man disse sygdomme? JA, det er det helt store spørgsmål. Lægerne ved det ikke! Der er muligvis en arvelig faktor! Stress har stor indflydelse på det! Hvis man kan leve et
liv uden stress, kan man også nedsætte hyppigheden af sygdomsudbrud. Men livet er jo bare ret
stressfyldt for de fleste. Man kan forsøge at planlægge sig ud af mange situationer, men ikke
alle.
I CCF-Fyn er vi meget taknemmelige for de donationer vi har modtaget:
5.000 kr. fra 9. gilde og 5.000 kr. fra 2. gilde! TUSIND TAK
Vi vil lægge hovederne i blød og finde på nogle arrangementer som tilgodeser børn og unge
mennesker, som på den ene eller anden måde lever med tarmsygdomme.
Om et års tid vil jeg vende tilbage med en beretning om hvad vi har fået ud af det.
Skulle der være nogen blandt læserne af denne artikel, som vil i kontakt med Colitis-CrohnForeningen, så tag et kig på vores hjemmeside: www.ccf.dk
Her finder du oplysninger om foreningen og også kontaktoplysninger på både hovedkontoret
og lokalafdelingerne.